北京市美儿脊髓性肌萎缩症关爱中心(简称:美儿SMA关爱中心),由青年演员冯家妹与SMA三型患者马斌共同发起,并于2016年在北京市民政局正式登记注册。机构战略为:在推动中国SMA医疗事业的进步,帮助和关爱患者与家庭,科普宣传疾病知识,呼吁倡导高危人群中的携带者筛查和产检普及等方面做出努力。
1、组织召开中国SMA大会:邀请国际、国内在SMA方面有经验的资深专家,与患者家属面对面的交流SMA疾病知识与探讨目前的研究进展;2、与国内的专业医院洽谈开通联合门诊与公益通道,让患者和家属得到最快、最合理的治疗干预,减少误诊;3、组织开展各类小型专业研讨会,编译国际前沿的SMA的治疗指南、药物研发进展;4、SMA患儿康疗计画:通过企业折价优惠+公益资助+医生与康复师跟蹤指导的模式,解决国内患者康疗设备使用率低、使用不专业的现象,降低因辅助器械缺乏而导致患者死亡的机率。5、天使圆梦计画:通过对接各种社会资源,帮助患者实现生命里五彩的梦想,让他们的生命里多一些美好的记忆,而不仅仅是生病看病。6、SMA患者家庭支持计画:针对家庭中遇到的药物及护理常识,二胎产检,高危人群携带者筛查,危重患儿PICU里遇到的常见问题,父母对孩子的教育、心理等各方面的谘询。















